Envolver pacientes em congressos científicos – como e porquê
13-01-2020
O mais recente White Paper do AIM Group International apresenta as razões pelas quais os organizadores de eventos devem considerar integrar os pacientes nos congressos científicos e explica como podem fazê-lo com sucesso. O documento é da autoria de Francesca Manzani, chefe do Escritório de Florença do AIM Group.
O envolvimento dos pacientes em pesquisas e cuidados clínicos tem ganho força nos últimos anos, não só porque os pacientes têm pedido um papel mais ativo, mas também porque a sua participação tem melhorado os resultados de tratamento. “As associações científicas reconhecem cada vez mais que os pacientes podem contribuir para o sucesso dos congressos e das reuniões de Saúde”, refere Francesca Manzani, acrescentando: “Mas o envolvimento de pacientes nos congressos científicos é um assunto sensível, que deve ser cuidadosamente gerido; a organização precisa de envolver todas as partes envolvidas e as regras de ética e de conformidade devem ser seguidas escrupulosamente.”
Uma visão ampla de tratamentos e terapias, a identificação de necessidades não atendidas e o aumento da exposição mediática são algumas das razões apontadas para o envolvimento dos pacientes nos congressos médicos. De acordo com o documento, assim que a decisão do envolvimento está tomada, os pacientes podem assumir diferentes papéis, como: event co-designers (os pacientes podem contribuir para o desenvolvimento do programa científico), participantes ativos (podem ser envolvidos como participantes ativos no público ou como oradores) ou conselheiros logísticos (dando conta dasnecessidades físicas e médicas dos pacientes participantes no local do congresso).
“Vários estudos demonstraram os efeitos positivos do envolvimento dos pacientes, que supera muito quaisquer riscos e custos associados. A colaboração ‘vencedora’ entre os profissionais de saúde e os pacientes nos congressos pode proporcionar grandes benefícios”, explica Francesca Manzani. Segundo o White Paper, os benefícios são, por exemplo:
- os pacientes podem contribuir com as suas experiências pessoais, expressar as matérias que mais lhes interessa e fazer perguntas essenciais que levam a conversas envolventes;
- ao participarem num congresso, os pacientes podem ser atualizados com as mais recentes pesquisas sobre tratamentos clínicos, que têm um benefício direto na sua saúde e no seu bem-estar psicológico;
- a participação num congresso ajudam os pacientes e estabelecer melhores relações, e de colaboração, com médicos e profissionais de saúde – todos as partes envolvidas vão estar mais coesas, vão ter confiança mútua e isto traz benefícios a longo prazo;
- os pacientes e as suas famílias são polos sociais – através do ‘passa a palavra’ podem contribuir para aumentar a consciencialização de doenças e, muitas vezes, contribuem para captar mais a atenção dos órgãos de comunicação social;
- como embaixadores da ‘social media’, os pacientes podem funcionar como influenciadores para disseminar informação a uma comunidade mais alargada, aumentando a qualidade e a quantidade das discussões nas redes sociais.
No documento, Francesca Manzani dá também um exemplo real para mostrar o papel fundamental dos pacientes na melhoria do impacto de um congresso. No caso, o World Systemic Sclerosis Congress, um evento que o AIM Group organiza desde a sua primeira edição em 2010.
“Uma das principais características deste congresso de três dias é que este reúne médicos, profissionais de saúde e investigadores, mas também pacientes que sofrem dessa doença séria. A relação entre médicos e pacientes torna o congresso muito original e particularmente rico na construção de empatia humana. A presença dos pacientes ao longo dos anos contribuiu para manter a forte atenção às suas necessidades e ajudar a melhorar o seu dia-a-dia”, frisa a autora do documento ‘Why and how to involve patients in scientific congresses’, que pode ser encontrado aqui.
